As senadoras Mara Gabrilli (PSD-SP) e Damares Alves (Republicanos-DF) foram eleitas presidente e vice-presidente, respectivamente, da Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras.
A CAS (Comissão de Assuntos Sociais) reinstalou a subcomissão na 4ª feira (30.ago.2023), com o objetivo de acompanhar e aprimorar as políticas públicas direcionadas às pessoas com doenças raras.
Mara demonstrou preocupação com os índices das doenças raras e com a falta de inclusão dos brasileiros afetados.
“A subcomissão visa seguir contribuindo com a produção legislativa do Senado na área, mas também quer dar voz e possibilitar a participação das pessoas com doenças raras e seus familiares nos debates”, afirmou.
Segundo a senadora, o colegiado buscará soluções do poder público para os inúmeros problemas enfrentados pelos brasileiros, do diagnóstico ao tratamento, e para a capacitação dos profissionais do SUS (Sistema Único de Saúde) e do Suas (Sistema Único de Saúde).
Para Damares, as doenças raras serão prioritárias também nas demais comissões do Senado. “Se depender de mim e de Mara a pauta vai ser prioridade todo dia em todas as comissões, porque o tema é um transversal”, declarou.
De acordo com o plano de trabalho aprovado, a subcomissão também debaterá questões relativas a outros direitos, como a inclusão das pessoas com doenças raras nas escolas, no mercado de trabalho, na cultura, nos esportes e no lazer.
O colegiado dará ênfase ainda à fiscalização de medidas para implementação dos preceitos da Lei 14.154, de 2021, que ampliou o programa nacional de triagem neonatal por meio do estabelecimento do rol mínimo de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho em todo território nacional, e avaliará a política nacional de atenção integral em genética clínica.
A subcomissão também acompanhará grandes diversidades das doenças raras. Audiências públicas debaterão o acesso a fórmulas dietoterápicas, tais quais dietas diferenciadas que atendem às necessidades de pessoas em condições metabólicas e fisiológicas específicas.
O objetivo dessas audiências é evitar erros inatos do metabolismo e outras condições de saúde raras, buscando debater a qualidade das fórmulas nutricionais disponibilizadas pelo SUS e a melhoria da qualidade de vida de quem depende delas para viver.
Também serão analisadas proposições legislativas em tramitação no Senado prioritárias para as pessoas com doenças raras.
O relatório das atividades deve ser apresentado em dezembro, de forma a permitir o planejamento do trabalho de 2024.
Doenças raras
De acordo com o Ministério da Saúde, doença rara é aquela que afeta até 65 em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoa para cada 2.000 indivíduos.
Estima-se que existam de 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras – 80% delas decorrem de fatores genéticos; as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.
Com informações da Agência Senado